Zpráva o činnosti o. s. Celia za I. pol. r. 2009



Rok 2009 je rokem zlomovým, protože naši činnost finančně podpořil Liberecký kraj, Město Liberec, Nadace Preciosa a některé firmy (jsou uvedeny na webových stránkách v sekci Podpora). Proto můžeme naši činnost rozšířit např. o kurzy vaření, vydání obsahově bohatších edukačních CD, dotisky edukačního letáku pro širokou veřejnost a hlavně zkvalitnit webové stránky.


Benefiční koncert


První půlka roku 2009 byla tak, jako v předchozích letech, na činnost o něco chudší, nežli bude ta druhá. Nicméně zlatým standartem činnosti našeho o. s. je Májový benefiční koncert, který se konal 26. 5. 2009 v prostorách Malého divadla, již po třetí. Letos vystoupila vokální skupina Rebelcantisiimo. Nechyběla tradičně ani ochutnávka bezlepkových potravin Jizerských pekáren a bezlepkových výrobků členů Celie. Před i po koncertě se tedy ochutnávalo a diskutovalo. Členové Celie poskytovali přicházejícím návštěvníků potřebné informace a předávali edukační leták o nemoci. A tedy opět byl prvotní význam celé akce v rozšíření povědomí o nemoci a teprve druhotný význam akce bylo získání finančních prostředků na činnost organizace. Tady nám opět byli nápomocni žáci ZŠ Lesní – keramického kroužku, kteří nám darovali drobné keramické předměty k prodeji a výtvarnice Petra Šebrlová, která nabídla k prodeji své obrázky. Celá akce byla rozšířena o prodejní výstavku obrázků výtvarníka Štefana Škapíka. Na skupinu Rebelcantissimo a absolventku pardubické konzervatoře Danu Šťastnou, která koncert skupiny uvedla dvěma Španělskými písněmi, se přišel podívat a výjimečně do hlediště usedl i sólista liberecké opery Rafael Alvarez. Celá akce byla zakončena posezením v divadelním klubu (ti co vydrželi a nepospíchali domů) a jako bonus jsme vyslechli několik mexických písní s kytarovým doprovodem v poddání Rafaela Alvareze.
Celá akce proběhla pod záštitou radního Libereckého kraje pro resort zdravotnictví MUDr. Pavla Nováka.










Unie celiaků


V květnu a v červnu jsme se také věnovali intenzívně práci pro Unii celiaků, která vznikla v loňském roce jako zastřešující organizace regionálních celiatických organizací a přípravě a propagaci akce „Fórum celiaků“ Společnosti pro bezlepkovou dietu.

   

   



Kurzy vaření


Tradiční setkávání celiaků jsme obohatili o kurzy vaření. Vařilo se v České Lípě, v Liberci i v Turnově.





Pokud se při setkávání nevařilo skutečně, vařilo se teoreticky., popř. mohli přítomní shlédnout videozáznam přípravy některých bezlepkových pokrmů.  Setkáváme se již třetím rokem každé třetí úterý v měsíci v červeném kostele na Perštýně v 17,30. Každé setkání trvá minimálně 2 hodiny, protože než si povíme co je nového v oblasti sociální, jaké jsou na trhu další bezlepkové potraviny, či kde mají jaké výrobky apod. uteče to jako voda. Setkávání mají význam pro zkušené bezlepkáře i pro začátečníky. Odborní lékaři – gastroenterologové o nás vědí a nově diagnostikované pacienty k nám posílají. Vedle těchto setkávání jsme vždy podle potřeb pacientů a jejich rodinných příslušníků schopni zajistit individuální poradenství, zejména tam, kde situace vyžaduje diskrétnost. Spolupracujeme s nutriční terapeutkou Lenkou Mičovou.

 


Kromě probíhajících „setkávání celiaků“ a kurzů bezlepkového vaření a pečení poskytujeme odborné poradenství formou poradny na webových stránkách, písemně prostřednictvím mailu: celia.zbl@seznam.cz a samozřejmě telefonicky. Pro individuální schůzky většinou využíváme vhodné prostředí Liberecké knihovny.


Edukace


Začátkem roku jsme dotiskli edukační letáky pro laickou veřejnost a distribuujme je tak, aby se informace o celiakii dostali do povědomí co největšího počtu lidí. Informovaná veřejnost je pro život celiaků velmi důležitá, protože nepochopení okolí je pro celiaky velmi stresující až bolestné.


Kapka krve


V červnu jsme se již podruhé zúčastnili akce českolipských diabetiků „Kapka krve“. Tato akce je určena široké veřejnosti a za finanční podpory Libereckého kraje jsme společně s regionální organizací Svazu diabetiků otestovali 50 přítomných na celiakii za použití laboratorních sad testů Biocard. Z testovaných nebyl nikdo pozitivní. Těžko ale říct, zda je to dobře nebo špatně, protože vzhledem k tomu, že odhady i výsledky dílčích screeningů říkají, že celiakií je postiženo 1,3 % lidí, pak těch více než 90 tis. nemocných někde být musí.

     





Závěrem

Ve druhé polovině roku budeme pokračovat ve vaření a pečení, budeme se dále setkávat a pomáhat potřebným.
Dále připravujeme nové edukační CD, informační brožuru o bezlepkových produktech na trhu a rozšiřování webových stránek o nové a nové informace.