Kategorie: Aktuality, Aktivity, Ostatní aktivity

Unie celiaků

Unie celiaků vznikla za účelem lepšího prosazování zájmu celiaků a jejich rodin

 

 

 

Unie celiaků

 

 

 

Celiakie je jedna z mnoha nemocí, kdy pacient a jeho rodina se musí mnohé naučit, aby se mohl dobře a účinně léčit. Na rozdíl od jiných nemocí, které se léči pouze medikačně, tj. konzumací účinného léku a kdy pacient potřebuje znát jen potřebné dávkování (spolknutí léku už zvládá i ten nejméně chápavý člověk), u celiakie je léčba relativně složitá. Znalost vhodných potravin, znalost vhodných zdrojů potravin, znalost správné přípravy bezlepkového jídla apod. vyžaduje pojmout mnoho informací, osvojení si mnoha návyků či získání zkušeností.

 

Někteří lidé zvládají složitou situaci dobře, jiní hůř. Někteří lidé se s bezlepkovou dietou vyrovnávají mnoho měsíců i let.

 

Někteří zkušení celiaci, kteří svou situaci už zvládli, se rozhodli, či postupně rozhodují podělit se o své zkušenosti s ostatními a pomáhat druhým v jejich nelehkém údělu. A tak postupně vznikaly a dále vznikají organizace na podporu a pomoc celiakům. Jedná se o organizace (většinou spolky) na celorepublikové i regionální úrovni. Některé organizace vzájemně spolupracují a „slaďují“ svou činnost, aby nedocházelo k duplicitě v činnosti či vydávání různých edukačních materiálů, některé nespolupracují. Některé organizace mají bohatou tradici a pravidelné akce, které realizují už mnoho let, jiné svou činnost uskutečňují více operativně, tj. co je právě teď potřeba, popř. na co zrovna v daném roce seženou finance.  Většina organizací provozuje webové stránky, z nichž se zájemce více či méně dozví o jejich činnosti a způsob, jakým mohou pomoci. Je pak na každém, na jakou organizaci se o pomoc obrátí a čí služby bude využívat. Většina organizací poskytuje své služby bezplatně, pouze členové spolků platí členské příspěvky, některé mají služby zpoplatněné (zejména poradenství).

 

Nevýhoda většího množství organizací a nedostatečná koordinace jejich činností přiměla představitele některých organizací k návrhu založení zastřešující organizace, která by činnost jednotlivých jak celorepublikových, tak i regionálních organizací koordinovala. Vznikl by tak model podobný modelům, kdy funguje jedna velká organizace a činnost realizuje prostřednictvím svých poboček, či organizačních složek. Tím by se zefektivnila činnost jednotlivých organizací a potřebným by se dostávalo účinnější pomoci. Zároveň by se lépe zajišťoval kontakt na orgány státní správy, na poslance a ministerské úředníky při prosazování práv a potřeb celiaků.

 

 

Společnost pro bezlepkovou dietu tedy v roce 2008 vyzvala všechny organizace, které vykazovaly nějakou činnost a byly dohledatelné, k vytvoření takové zastřešující organizace. Tuto aktivitu vítali také prof. MUDr. Přemysl Frič, DrSc., a zástupci AOECS (Evropská asociace celiaků), kteří byli přítomni prvnímu společnému jednání na téma založení zastřešující organizace.

 

Výzva šla na tyto organizace: Sdružení celiaků o. s., Klub celiakie Brno o. s., Klub celiakie Turnov o. s., Klub celiakie Litoměřice o. s., Celia - život bez lepku o. s., Sdružení Jihočeských celiaků o. s., Klub celiakie Česká Lípa a Poradenské centrum pro bezlepkovou dietu Vyškov o. s.  První schůzka proběhla 15. 3. 2008 v hotelu Pyramida Praha, a kromě paní Bušinové (Poradenské centrum Vyškov), byli přítomni zástupci všech pozvaných organizací. Přítomen byl i prof. MUDr. Přemysl Frič a zástupci AOECS. Tam jsme se domluvili na tom, že chceme organizaci založit, a že tak následně učiníme. Jediným problémem byli zástupci Sdružení celiaků, kteří nesouhlasili s tím, aby každá členská organizace měla při hlasování jeden hlas a dožadovali se počtu hlasů podle počtu členů organizace. S tím ale ostatní nesouhlasili. Po té nám oznámili, že nemají žádný mandát, a tedy nemůžou o ničem rozhodnout, a že nám dají vědět, až to projednají na členské schůzi. Následovala další schůzka, kde už se projednávaly stanovy a způsob fungování organizace, její název atd. Na tuto schůzku už se ale nedostavili ani zástupci Sdružení celiaků a poslali dopis, ve kterém účastníkům oznámili, že do takové akce nepůjdou, že je to celé ukvapené, nesouhlasí s tím, aby měli stejná hlasovací práva jako malé organizace atd. … Dopis je založený v materiálech organizace. Namísto původně plánovaného názvu Asociace celiaků jsme se nakonec shodli na názvu Unie celiaků. Unie celiaků, jako zastřešující organizace tedy v r. 2008 vznikla. Jejími zakládajícími členy jsou: Společnost pro bezlepkovou dietu, Klub celiakie Brno, Klub celiakie Turnov, Klub celiakie Litoměřice, Celia - život bez lepku, Sdružení Jihočeských celiaků.

 

Organizace sice byla založena, zaregistrována, ale další činnost nikdy nevyvíjela díky stagnaci některých členů.

 

Od doby vzniku UC jsem se snažila mnohokrát znovu a znovu vyzvat zástupce členských organizací a oslovit zástupce nově vzniklých ke spolupráci a k rozvoji činnosti UC, ale bezvýsledně. Neochota, výmluvy a snaha prosazovat zájmy především té „své“ organizace, byly vždy důvodem, proč UC dosud nefunguje.

 

 

Výpis z rejstříku zde

 

Helena Sasová