Kategorie: Aktuality, Ostatní aktivity

Konference Vysokoškolské studium bez bariér

Konference Vysokoškolské studium bez bariérV letošním roce jsme se této konference zúčastnili již po čtvrté včetně poskytnutí příspěvku do sborníku. Opakovaně jsme na konferenci prezentovali problémy, se kterými se celiaci potýkají nebo můžou potýkat při studiu na vysoké škole, včetně problémů se stravováním v menze.

 

 

TECHNICKÁ UNIVERZITA V LIBERCI, Akademická poradna a centrum podpory

 

pořádala letos XIV. ročník tradiční odborné dvoudenní konference

 

VYSOKOŠKOLSKÉ STUDIUM BEZ BARIÉR.

 

 

Konference se konala vzhledem k vládním omezením on-line.

 

 

Konference je příležitostí k vzájemné výměně poznatků a zkušeností v oblasti vzdělávání, podpory, rovného přístupu ke vzdělání, odstraňování bariér i financování zvýšených nákladů na studium studentů se specifickými potřebami. Nabízí možnost prezentace poradenských pracovišť a center podpory vysokých škol, služeb a servisních opatření, kompenzačních pomůcek a nových podpůrných technologií pro vysokoškolské studenty se specifickými potřebami i pro další osoby se zdravotním postižením.

 

V rámci konference je možná diskuse nad jednotlivými prezentovanými tématy. Z konference se vydává sborník příspěvků.

 

 

V letošním roce jsme se této konference zúčastnili již po čtvrté včetně poskytnutí příspěvku do sborníku. Opakovaně jsme na konferenci prezentovali problémy, se kterými se celiaci potýkají nebo můžou potýkat při studiu na vysoké škole, včetně problémů se stravováním v menze. Nejvíce jsme se při prezentaci zaměřili na sociální aspekty bezlepkové diety. Téma celiakie a bezlepkové diety vždy účastníky konference zaujme. A od naší první účasti na této konferenci v r. 2016 se na některých vysokých školách podmínky celiaků výrazně zlepšily.

 

 

 

 

 

Sociální aspekty bezlepkové diety

 

Ing. Helena Sasová

Abstrakt

Bezlepková dieta už dnes není neznámý pojem a většina lidí ví, že jde o léčebný režim nutný pro eliminaci projevů celiakie. Přesto se ale můžeme stále setkávat se spoustou zavádějících a velmi nepřesných informací. Dodržování bezlepkové diety není pro mnoho lidí snadné, ať už pro nedostatečnou dostupnost bezlepkových potravin nebo pro jejich finanční náročnost. Snadné to ale není také proto, že život celiaka je jiný, nežli život ostatních lidí. A to se netýká pouze vysokoškoláků, ale i studentů středních a základních škol a malých dětí ve školkách.

 

Klíčová slova

dieta, léčebný režim, celiakie, bezlepkové potraviny

 

 

Social aspects of gluten-free diet

Abstrakt

Gluten-free diet isn’t an unknown term nowadays and the majority of people knows it is a treatment necessary for elimination of celiac disease symptoms. Yet we can still find a lot of misleading and very inaccurate information. Maintaining the gluten-free diet isn’t easy for a lot of people, be it for an unavailability of gluten-free foods or its financial cost. It’s also not easy because the life of a celiac is different from the other people. It’s not just a matter of university students but also high school and elementary students and little children in kindergartens.

 

Keywords

diet, treatment, celiac disease, gluten-free foods

 

Celiakie je autoimunitní nemoc, která se od ostatních autoimunitních nemocí výrazně liší tím, že medicína zná spouštěč autoimunitního procesu, a tedy je možné ho zastavit. Zatímco u jiných autoimunit může medicína pouze potlačovat příznaky a napravovat, co imunitní systém poškodil, u celiakie se autoimunitní proces vhodnou léčbou zastaví. Pacient pak je vlastně zdravý. Léčba se ale musí velmi striktně a doživotně dodržovat.

 

Autoimunitní proces v těle celiaka spouští lepek obsažený v povrchové části zrna některých obilovin. Jde o pšenici, ječmen, žito a oves. Ostatní obiloviny lepek neobsahují. Celiak tedy může konzumovat rýži, kukuřici, proso, pohanku, amarant a mnohé další. Lepek neobsahují také luštěniny a ostatní potraviny. Tedy výčet potravin, které celiak může konzumovat, je veliký. Problém spočívá v tom, že středoevropská strava je na obilovinách hodně závislá. Ať už jsou to letité tradice nebo jen navyklé technologické postupy. Připomeňme starý zvyk vítat hosty chlebem a solí nebo třeba z historie známý výrok „chléb a hry“. Právě proto, byli ještě do nedávna celiaci často svým okolím málo chápáni a často i zatracováni. Mnozí lidé z jejich okolí je považovali za hypochondry, za zoufalce, kteří se snaží zviditelnit nebo za rozmařilce. Lidé zvyklí na to, že chléb je naší základní potravinou, se někdy jen těžko smiřovali s tím, že je některým lidem zapovězen, že je příčinou jejich zdravotních potíží a že ho tedy nesmí konzumovat. Podobná situace byla ještě nedávno v případě konzumace hostií. Bylo třeba hodně osvěty, než lidé a církevní činovníci připustili, že hostie vyrobené z pšeničné mouky můžou některé lidi vážně ohrozit na zdraví i životě. V současné době už je možné požít i hostie bezlepkové a problémy s nepochopením celiaků se téměř neobjevují.

 

Dodržování bezlepkové diety s sebou nese mnoho problémů a schopnost a ochota ji dodržovat je u každého celiaka jiná. Velmi záleží na povaze člověka, na věku a životních zkušenostech, na podmínkách, ve kterých žije, na svém okolí, rodině, přátelích apod. Jiné podmínky mají lidé ve velkých městech a jiné na venkově. Jiné podmínky mají mladí lidé, kteří běžně pracují s internetem, oproti lidem, kteří s internetem nepracují. Velmi záleží také na tom, v jakém věku byla celiakie u pacienta diagnostikovaná. Malé děti si podstatně lépe zvykají na změnu stravovacích návyků a i na to, že se prostě odlišují a celý život odlišovat budou. Přijímají to jako fakt, na kterém nemůžou nic změnit. Zpočátku jen proto, že je to pravidlo určené lékařem a podpořené rodiči, později proto, že problém sami pochopí. Podstatně horší je situace u starších dětí a pubertální a postpubertální mládeže. Ti mají sice už vyšší mentální vyspělost, aby vážnost situace dobře chápali, ale zase se u nich více projevuje rebelství. Pokud má pubertální pacient subjektivní zdravotní potíže, přijímá dietu zpravidla dobře. Je v jeho zájmu, aby potíže ustoupily. Zejména pokud ho omezují v běžném životě. Pokud ale pacient subjektivní potíže nemá nebo jen mírné, bývá pro něj dodržování bezlepkové diety problém. Cítí se velmi omezen a neuvědomuje si kompenzaci zdravotní. To ale neznamená, že nedodržování diety mu neškodí a je téměř jisté, že se subjektivní zdravotní potíže dostaví. Tady je ale nebezpečí, že subjektivní potíže můžou nastat až v době, kdy je zdraví pacienta již velmi vážně poškozeno.

 

V případě mládeže je velmi důležité, jaké má pacient pro dodržování diety podmínky a zázemí. Péče a pomoc rodičů by měla být samozřejmá a umírněná ohleduplnost kamarádů a spolužáků, ale i učitelů a výchovných pracovníků ve škole, je rozhodně žádoucí.

 

Co si ale představit pod pojmem umírněná? Mladého člověka je třeba chápat, nikoliv litovat. V tom je obrovský rozdíl. Je ale také velký rozdíl v tom, jak který celiak sám svou situaci v kolektivu vidí. Někteří se můžou kolektivu i stranit, aby se litování nebo přehnaným ohledům vyhnuli. Není žádná univerzální rada, jak jednat s celiaky. Je třeba zdravý rozum, empatie a správně vyhodnotit zpětnou vazbu. Např., pokud spolužáci vidí, že se celiak o své nemoci zdráhá mluvit, je lepší si o celiakii něco zjistit z literatury nebo médií a neptat se. A naopak. Někteří celiaci svým spolužákům rádi vše vysvětlí, odpoví na otázky nebo si sami řeknou, co by potřebovali a co jim naopak vadí. Špatné je, když někdo začne celiakovi radit. Moudra, vyčtená z internetu a podávaná celiakovi formou dobrých rad, jsou opravdu tím špatným způsobem, jak s celiakem jednat.

 

Jsou ale také případy, kdy sám celiak o své nemoci mnoho neví a ani se o to nezajímá. Jsou případy, kdy celiak nechápe rozdíl mezi celiakií a alergií na lepek nebo na pšenici, nezná pravidla bezlepkové diety a drží ji pouze tak, že vynechá ze stravy potraviny, o kterých s jistotou ví, že lepek obsahují. A nezajímá se o složení ostatních potravin, kde lepek nepředpokládá, např. uzeniny a jiné masné výrobky, koření, trvanlivé potraviny, pochutiny, atd. Tito celiaci pak ani nemají problém stravovat se běžně v provozovnách veřejného stravování a vybírat si jídla, kde lepek nepředpokládají. Tím nabízejí svému okolí velmi zkreslený obraz na problémy spojené s dodržováním bezlepkové diety. Dochází k bagatelizaci problému a následně se to může přenášet na další celiaky. Stává se často, že spolužáci po zkušenostech s laxním přístupem celiaka uvěří tomu, že bezlepková dieta žádný problém nepředstavuje, že je možné se běžně stravovat v menze i restauracích a na celiaka, který dietu dodržuje správně, pak pohlížejí jako na hysterika, který to zbytečně „moc hrotí“. Přitom stravování ve veřejných stravovacích zařízeních představuje pro celiaka velké riziko. Nejde jen o používání nevhodných surovin, které můžou obsahovat skrytý lepek, ale především o kontaminaci. V kuchyních, kde se běžně pracuje s moukou, je kontaminace, jinak zcela bezlepkového jídla, téměř jistá a může celiaka vážně ohrozit. Proto by se celiaci měli stravovat pouze v takových zařízeních, kde si problém kontaminace uvědomují a dokáží jí zabránit.

 

Jaké množství zbytkového lepku dokáže organismus celiaka tolerovat, aby nedošlo k autoimunitní reakci, není známo. Je to ukazatel, který není prakticky změřitelný, a tedy se můžeme setkat pouze s odhady. Lékaři se v názorech liší, udává se interval 20 - 30 mg na den.

 

Omezení, se kterým se musí celiaci v životě vypořádat, s sebou často nese různé psychické problémy. Někdy je to pro jeho okolí zjevně patrné, někdy to vnímají jen ti nejbližší a někdy to nikdo kolem netuší. Jde to ruku v ruce s povahou a výchovou.

 

Můžeme se setkat s přístupem velmi sobeckým, kdy celiak má pocit, že se mají jeho potřebám všichni podřídit, až po případy, kdy celiak své postižení úpěnlivě tají a jeho okolí o jeho nemoci neví. Při různých příležitostech, kdy se jde na pivo, na pizzu nebo na dortík do cukrárny se dokáží vymluvit a nevzbudit žádné podezření.

 

Vysokoškolská léta jsou také léta studentských lásek a i v tomto případě se stává, že celiak své postižení tají. Mladí lidé se obávají omezené možnosti při výběru partnera, mají obavy, aby nebyli pro svou nemoc odmítáni. Někteří tyto obavy prezentují na sociálních sítích v diskusních fórech pro celiaky. Zkušenosti však ukazují, že je to zbytečné. Jakkoliv může být pro pár nepříjemné, že muž nemůže pozvat ženu do restaurace na oběd nebo na večeři, jak se to často dělává, tak v jiných běžných párových aktivitách omezeni nejsou. A i tento handicap je možné časem eliminovat tím, že se restaurace, kde je možné se bezpečně bezlepkově najíst, najde nebo tím, že si bezlepkové jídlo uvaří společně. Tady se pak situace zpravidla liší podle toho, zda celiakií trpí v páru muž nebo žena.

 

Vážný problém ale nastává, když se celiak setká se šikanou. Stává se to velmi zřídka, a pokud ano, pak u menších dětí na základní škole. U vysokoškoláků se setkáváme s tzv. hecováním. Těžko posoudit, co je horší, ale obojí je nepříjemné a citlivého celiaka to může poškodit. Hecování je nebezpečný fenomén, kterému často neumí čelit, ani zdraví lidé. U lidí s handicapem bývá situace horší. Snaha vyrovnat se spolužákům a podlehnout jejich nátlaku může být velmi nebezpečná.

 

Vysokoškolské studium také představuje v rámci mimoškolní činnosti různé zábavné programy. Ať už je to návštěva hospody, vinárny nebo různých soukromých večírků a srazů. S tím je neodvratně spojeno pití alkoholických i nealkoholických nápojů. A jak je na tom celiak? Alkohol lepek neobsahuje, takže většina alkoholických nápojů celiakovi zapovězena není. Výjimku tvoří pivo, které obsahuje ječný slad. Na trhu už je ale možné dostat pivo bezlepkové, které je velmi dobré a laik rozdíl nepozná. Je ale dražší. Lepek mohou obsahovat také některé likéry nebo ochucené destiláty. Čisté destiláty a víno lepek neobsahují. Některé nízko alkoholové vinné nápoje ale mohou obsahovat ječný slad a jsou pro celiaky nevhodné. Nealkoholické nápoje obsahují lepek jen naprosto výjimečně. Běžné značkové nápoje, limonády, ovocné šťávy a minerálky lepek neobsahují. Obezřetný ale musí být celiak u kávy a čaje. Káva ani čaj přirozeně lepek neobsahují, ale lepek může být obsažen v některých přísadách.

 

Samotné studium pro celiaka žádný problém nepředstavuje. Pokud je nemoc stabilizovaná správně dodržovanou bezlepkovou dietou, může se student věnovat studiu bez omezení. Problémem je tedy jen stravování v průběhu dne. Může-li student navštěvovat menzu, je to výhoda. V opačném případě se musí na dobu strávenou ve škole jídlem vybavit. Záleží na tom, zda je student na koleji nebo do školy dochází z domova. Studenti navštěvující vysokou školu v místě bydliště mají v tomto výhodu. Studenti bydlící na koleji mají možnost přípravy jídla složitější. Záleží na vybavení a celkové úrovni bydlení. Tady se může velmi negativně projevit finanční náročnost diety. Rodina vysílající celiaka ke studiu na vysoké škole musí při výběru koleje zvažovat její vybavenost, popř. vzdálenost od školy apod. Lépe vybavené koleje ale bývají dražší, což může pro rodinu celiaka znamenat problém.

 

Nemožnost využívat dotovanou stravu v menze, vyšší cena bezlepkových potravin a nutnost lépe vybaveného, a tedy dražšího ubytování, může rodinu celiaka nepřiměřeně zatížit. To se pak může projevit na zhoršení studijních výsledků.

 

Velmi dobrým pomocníkem celiaků, ale i dalších studentů na indikovaných dietách, jsou vybavené kuchyňky a místnosti nebo kouty určené ve školních budovách pro ohřev nebo i skladování jídla.

 

Konzumace bezlepkového oběda z termonádoby, na chodbě nebo ve vestibulu budovy, není to, co by studentům na dietě usnadňovalo život.

 

 

Závěr

 

Na dnešních vysokých školách studuje mnoho celiaků. Jsou úspěšní i neúspěšní, spokojení i nespokojení. Někteří jsou velmi dobře začleněni do studentského kolektivu, jiní se začlenit nedokáží. Někdy se setkávají s nepochopením, jindy jsou obklopeni empatickými lidmi, se kterými si rozumí.

 

Samotná nemoc není žádnou překážkou ve studiu a problémy, které s sebou nese bezlepková dieta, se musí každý student naučit překonávat. Je to taková generálka na zbytek života. Ani po studiu na vysoké škole, nebude jejich život snadný. Ale kdo má život snadný?!