Kategorie: Aktuality

Dotazy z poradny 2019

Dotazy z poradny 2019Na akcích, které během roku pořádáme, padne mnoho dotazů. Vybíráme některé z nich.

 

 

 

  1. Kde seženu v začátku diety nějaké informace?

Nejlepší je obrátit se na nejbližší pacientskou organizaci a využívat jejich nabídky pomoci. Každá má trochu jiný program a nabízí jinou formu pomoci, ale je to nejspolehlivější způsob. Naše organizace pořádá každý měsíc tzv. setkání celiaků. To je poradenská akce, kde se beseduje, radí, poskytují se edukační materiály a rozdělují potraviny z potravinové banky. Kromě toho se během roku konají další akce, kde je možné získat potřebné informace. Je také možné si smluvit individuální schůzku. V neposlední řadě je dobré prostudovat naše webové a facebookové stránky. Těch informací je mnoho a je třeba tomu dát čas.

 

  1. Jak poznám, co můžu a co ne?

Při bezlepkové dietě je třeba vyloučit z potravy lepek. Lepek je obsažen v pšenici, žitě, ječmeni a ovsu. Pokud některá potravina tyto obiloviny obsahuje, je to uvedeno ve složení. Pokud lepek uveden ve složení není, má se za to, že ho potravina neobsahuje. Pokud jsou ve složení uvedeny značky, např. u tzv. éček, pak v případě, že éčko obsahuje lepek, je to uvedeno slovně, nikoliv značkou, či číslem.

 

  1. Můžu konzumovat potraviny, kde je uvedeno, že obsahují stopy lepku?

Teoreticky ano. Problém je ale v praktické stránce. Stopa lepku není žádnou legislativní normou definovaná, a tedy není jasné, o jaké množství lepku se jedná. Někteří výrobci stopou deklarují množství lepku do normy stanovené Nařízením komise (EU) č. 828/2014, ale nemusí to tak být. Kromě toho informace formulovaná „může obsahovat“ je zcela bezobsažná, protože nás neinformuje o tom, zda lepek v potravině je nebo není. SZPI takovou větu komentuje slovy „preventivní značení, což jsou vlastně dobrovolné informace, které provozovatel cz poskytuje v rámci odpovědného přístupu.“ Do jaké míry je takové bezobsažné sdělení otázkou odpovědného přístupu, nechť každý posoudí sám.

https://www.szpi.gov. /clanek/potravinova-alergie-intolerance-a-precitlivelost-na-potraviny.aspx?q=JmNobnVtPTYmaGw9c3RvcHkgbGVwa3U%3d

 

  1. Dá se někde koupit dobrý chleba?

Jaký chleba je dobrý a jaký ne, je otázkou osobního postoje, a tedy je těžké radit. Hotové bezlepkové pečivo různých značek je možné koupit v každém supermarketu. Někdy je nutné ho dopékat, ale je možné koupit i zcela hotové, připravené ke konzumaci. Omezený sortiment bezlepkových potravin včetně pečiva mají i drogerie DM a pak prodejny „zdravé výživy“ a některé specializované prodejny. Velký výběr je pak v e-shopech. A neposlední řadě je možné bezlepkové potraviny objednat v každé lékárně.

https://celiatica.cz/cz/stranka/prodej-bezlepkovych-vyrobku-v-lekarnach

 

  1. Má dospělý nárok na lázeňskou péči?

Nemá. Na lázeňskou péči mají nárok pouze děti do 18 let. S celiakií se jezdí do Karlových Varů, do dětské léčebny Mánes.

 

  1. Máme nárok na nějaký příspěvek od státu?

Příspěvek od státu je velmi široký pojem. Na bezlepkovou dietu není z prostředků státní sociální podpory příspěvek žádný, a to ani pro děti, ani pro dospělé. V případě nízkých příjmů je ale možná kompenzace dávky hmotné nouze o částku 2 800,-. To znamená, že pokud jsou příjmy společně posuzovaných osob nižší, nežli je životní minimum, pak příjmy, do kterých se dopočítává podpora, se o uvedenou částku navyšují. Nejde tedy o příspěvek, ale o navýšení životního minima. Toto se ale týká naprosto zanedbatelného množství celiaků.

Děti s celiakií mají podle zákona o sociálních službách nárok na příspěvek na péči. Úřady práce ho ale v rozporu s tímto zákonem ve většině případů nepřiznávají.

 

  1. Proč není bezlepková dieta hrazena ze zdravotního pojištění?

Bezlepková dieta je kauzální léčba celiakie, a tedy by měla být ze zdravotního pojištění hrazena, popř. by na ní mělo být přispíváno. Celiaci platí zdravotní pojištění jako každý jiný. Bohužel, není politická vůle a ze strany celiaků dostatečný tlak.

 

  1. Jak poznám, že je výrobek bezlepkový?

Pokud je lepek obsažený v potravině, musí to být uvedeno ve složení.

 

  1. Co je to deproteinovaný škrob?

Lepek (gluten) se vyskytuje v povrchové vrstvě obilných zrn (pšenice, ječmen, žito, oves). Pro potraviny vhodné pro bezlepkovou dietu a někdy používá pšeničný škrob, který se vyrábí z obroušených pšeničných zrn (řečeno zjednodušeně), a tedy lepek neobsahuje.

 

  1. Musí nám školní jídelna bezlepkově vařit?

Nemusí. Školní jídelny nemají povinnost poskytovat žákům dietní jídla. Pracovní skupina pro celiakii, která byla zřízena při Pacientské radě MZČR, má ale řešení tohoto problému ve svých prioritách. Nejde ale přímo o bezlepkové vaření, ale o zajištění dietního jídla. Pojem zajištění pak zahrnuje vyjma vaření i možnost ohřátí jídla doneseného z domova nebo zajištění jídla z jiné kuchyně. Zatím, ale není jasné, zda se podaří tento návrh prosadit. V minulosti bylo v rámci republiky mnoho jídelen, kde celiakům vařily, ale úpravou Vyhlášky o školním stravování se jim situace tak zkomplikovala, že od toho upustily.

https://helenasasova.blog.idnes.cz/blog.aspx?c=676540

 

  1. Na facebooku je hodně diskusních skupin na téma celiakie, ale je možné těm vyjádřením, které tam lidé píšou, věřit?

Některým určitě ano, ale obecně je získávání informací na veřejných diskusních fórech velké riziko. Vyjadřují se tady lidé, kteří nemají potřebné znalosti a vědomosti a často sdělují spíše své pocity a přání, nežli odborné informace. A není to jen záležitostí facebooku, ale i mnohých webových stránek a diskusí. Na internetu je mnoho článků, které obsahují naprosto nepravdivé údaje.

 

  1. Jak řešit dovolenou? Riskujete stravování v hotelu?

Záleží na mnoha okolnostech. V začátku diety je dobré pohybovat se mimo domov jen velmi omezeně. Po stanovení diagnózy je dobré si osvojit základní pravidla diety a jejím striktním dodržováním docílit vymizení příznaků a negativních výsledků krevních testů. Kde a jakou dovolenou zvolit je otázka odpovědného přístupu. Nejlepší je taková dovolená, kam si můžete vzít vlastní potraviny, pokud nemáte jistotu, že je tam seženete a jídlo si připravovat svépomocí. Ale v mnohých evropských státech už je možné se stravovat v hotelu. Je třeba si ale všechno ověřit předem.

 

  1. Můžu poslat dítě v létě na tábor?

Ano, pokud bude mít zajištěnu bezlepkovou stravu a potřebný dohled. Je třeba dítě poučit, co smí jíst a co ne, a velmi pečlivě si ověřit, že bude mít k dispozici opravdu bezpečné bezlepkové jídlo. Klub celiakie Brno pořádá každoročně tábor pro celiaky, kde se vaří pouze bezlepkově.

 

  1. Zamítli mi příspěvek na péči. Mám se odvolat?

Dítě s celiakií má v souladu se zákonem o sociálních službách a prováděcí vyhláškou nárok na příspěvek na péči v I. stupni, tj. 3 300,-Kč měsíčně. Posudkoví lékaři však tuto vyhlášku a současně i správní řád vědomě porušují, pravděpodobně na neoficiální pokyn MPSV. Odvolání je z tohoto důvodu bezpředmětné. Šance, že na odvolání bude příspěvek přiznán, je téměř nulová. Lepší je podat žádost znovu.

 

 

Akce je podpořena z programu Podpora preventivních a léčebných programů resortu zdravotnictví Libereckého kraje.