Kategorie: Aktuality, Tématické články

Dotazy z poradny 2018

Dotazy z poradny 2018V letošním roce se na nás lidé s dotazy obraceli více prostřednictvím mailů a facebookových stránek. Je vidět, že většina lidí dává přednost pohodlí domova a pokud se potřebuje zeptat, využívá různé facebookové diskuse, facebookové stránky pacientských organizací nebo mailu.

 

 

Facebookové diskuse jsou ale poměrně nebezpečné, protože tam může „poradit“ kdokoliv, a tedy i špatně. Oproti tomu na facebookových stránkách celiatických organizací nebo prostřednictvím poradny na jejich webových stránkách (pokud ji mají) se jim dostane kvalifikované rady. Naše organizace spolupracuje s celou řadou odborníků a každý, kdo je součástí poradního týmu, je odborně velmi zdatný. Soustavně se vzděláváme a některé případy konzultujeme s odborníky – lékaři, nutričními specialisty, pracovníky VÚPP, či SPI.

Přesto jsme na našich akcích v průběhu roku 2018 zodpověděli mnoho dotazů, z nichž některé i s odpověďmi uvádíme:

 

  1. Mám si nechat udělat biopsii, když mám pozitivní protilátky?

U dospělých je biopsie rozhodujícím kritériem pro stanovení diagnózy. Protilátky proti tkáňové transglutamináze a proti endomysiu mají sice velkou vypovídací hodnotu, ale v několika málo procentech můžou být falešně pozitivní. Biopsie tedy rozhodně není zbytečný krok vedoucí ke správnému stanovení diagnózy.

 

  1. Mám negativní protilátky, ale pozitivní biopsii. Mám celiakii?

Pokud je biopsie provedena správně, tedy vzorek odebrán z horní části tenkého střeva a je správně zkušeným patologem prozkoumán s výsledkem, že střevní sliznice je poškozena typickým způsobem pro celiakii, pak není potřeba přihlížet k výsledku krevních testů. Ty můžou být v některých případech falešně negativní, popř. mohlo dojít k chybě v laboratoři při odečtu apod.

 

  1. Mám pozitivní protilátky a jdu za 3 měsíce na biopsii. Mám už držet dietu?

Ne. Dokud není jednoznačně stanovená diagnóza, je třeba stále konzumovat běžnou stravu s lepkem. Není ale potřeba, jak se občas různě na internetu doporučuje, konzumovat nadměrné množství lepku. K poničení střevní sliznice stačí u celiaků jen velmi nepatrné množství lepku, tedy ani omezení lepku ve straně na výsledek biopsie mít nebude. Ale je to zbytečné. Do stanovení diagnózy je vhodné se stravovat běžným způsobem, na který je pacient zvyklý.

 

  1. Mám už 10 let celiakii. Je možné, že ji má i moje dcera?

Ano, to možné je. Není to ale pravidlo. Celiakie je dědičná, ale ne každý, kdo má dispozici onemocní. Pokud má někdo podezření na celiakii, je třeba se nechat vyšetřit. Různé spekulace jsou zbytečné. Vyšetření na celiakii není nijak náročné, ani drahé a zdravotní pojišťovny ho hradí v plné výši. V odůvodněných případech je možné ho zopakovat. U rodinných příslušníků celiaka je opakované vyšetření dokonce žádoucí.

 

  1. Mám celiakii a podezření, že ji trpí i moje matka. Praktická lékařka však vyšetření odmítá. Jaké máme možnosti zajistit mamince vyšetření?

Pokud žádáte u praktického lékaře o vyšetření na celiakii, je oprávněné zjišťovat důvody. Těmi můžou být příznaky nebo právě výskyt celiaky v rodině. Pokud jde o rodinného příslušníka celiaka, je povinnost lékaře vyšetření provést. Pokud odmítá, máte několik možností jak postupovat:

  • připomenout lékaři metodický pokyn, který byl zveřejněn MZČR  28. 2. 2011 a je stále v platnosti, kde se uvádí, kdo je k vyšetření indikován,
  • změnit praktického lékaře,
  • obrátit se přímo na gastroenterologii,
  • koupit si v lékárně nebo v e-shopu domácí test Biocard Celiac Test, který je velmi spolehlivý a jeho provedení je snadné,
  • je možné se také obrátit na některou pacientskou organizaci, která má kontakty na spolupracující lékaře, a ti vyšetření provedou, nebo se zúčastnit některé naší edukační akce, kde se testování pro veřejnost provádí.

 

  1. Moje maminka (65 let) má příznaky podobné příznakům celiakie, ale odmítá se nechat vyšetřit. Jak můžu jako dcera pomoci?

Pomáhat někomu proti jeho vůli je opravdu těžké. Nabízí se otázka, zda je to vůbec vhodné. Případy, kdy se lidé, i s velmi závažnými zdravotními komplikacemi, nechtějí nechat vyšetřit na celiakii, nejsou nijak ojedinělé. Máte několik možností. Buď maminku přesvědčíte, nebo se domluvíte s její m lékařem (praktickým nebo jakýmkoliv jiným odborným), aby vyšetření provedl v rámci jiného vyšetření, či při preventivní prohlídce, anebo ji necháte svému osudu. Můžete jí také koupit rychlý test v lékárně nebo e-shopu a zkusit, zda by se neotestovala v pohodlí svého domova. To někdy pomáhá. Pak je ještě možnost, že ji přivedete na některé naše setkání celiaků nebo jinou akci a někdo z našich odborníků s ní promluví. Možná, že od cizího člověka - odborníka přijme radu lépe.

 

  1. Mají ve školách povinnost celiakovi vařit?

Nemají. Školní jídelny můžou celiakovi vařit a umožnit mu stravování ve školní jídelně, ale za podmínek daných vyhláškou MŠMT, viz https://helenasasova.blog.idnes.cz/blog.aspx?c=676540 a https://helenasasova.blog.idnes.cz/blog.aspx?c=691528, což pro celiaky není nijak příznivé.  Pracovní skupina pro celiakii, která pracuje při Pacientské radě MZČR však usiluje o nápravu a pokud se podaří záměr členů pracovní skupiny prosadit, měly by mít školy povinnost celiakovi stravování zajistit. Tím se ale nemyslí vždy uvařit, ale také podat jídlo dovezené z jiné provozovny nebo alespoň uschovat a ohřát jídlo, které si celiak přinese z domova.

 

  1. Proč nemají celiaci příspěvek na dietu?

Tato otázka by spíš měla směřovat na naše zákonodárce. Zástupci pacientských organizací se již mnoho let snaží příspěvek vybojovat, ale není k tomu vůle. V současné době je tento požadavek zahrnut do programových cílů pracovní skupiny pro celiakii, ale výsledek je velmi nejistý.

 

  1. Pořád se říká, že lepek je škodlivý. Do jaké míry škodí lepek lidem, kteří nemají celiakii?

Lepek zdravým lidem neškodí. Je to bílkovina obsažená v povrchové části zrn některých obilovin a u lidí, kteří nemají celiakii, nebo alergii na lepek, žádné zdravotní potíže nevyvolává. Mýtus o škodlivosti lepku zpravidla šíří různé herečky, modelky nebo sportovci, a protože jsou populární, daří se jim to. A lidé často populárním lidem věří.

 

  1. Může dostat celiakii i starší člověk?

Celiakie může propuknout v jakémkoliv věku. U dětí může být spolehlivě diagnostikovaná až po druhém roce života, protože do té doby není možné spolehlivě určit příčinu poškození střevní sliznice. Horní věková hranice ale žádná není. Jsou známy případy, kdy celiakie propukla až po šedesátce a diagnóza byla zjištěna až kolem sedmdesátky.