Dispenzární péče a celiak


Při své práci s celiaky a jejich rodinami stále narážíme na problém, kdy po stanovení diagnózy se o pacienta dále nikdo nestará. Pacientovi je stanovena diagnóza a indikována bezlepková dieta. Tím je to pro lékaře ukončená kapitola a o pacienta se nadále nezajímá. To je ale veliká chyba, která se téměř vždy na pacientovi velmi vymstí.
Mnohdy totiž pacient i při pečlivém dodržování diety dělá dietní chybu, o které neví. Pokud není sledován stav protilátek proti tkáňové tranglutamináze, nemá vůbec žádnou možnost tuto chybu odstranit.  Snad jen konzultací svého jídelníčku s edukovanými odborníky, či ostatními celiaky. Ale taková možnosti je jen velmi málo pravděpodobná.

Setkáváme se s takovými případy, jako jsou např. tyto:

1.    Lékař sice na pravidelné kontroly pacienta zve, odebírá krev, ale i při stále pozitivních protilátkách pacienta na toto neupozorní.
2.    Lékař pacienta na pravidelné kontroly zve, ale pouze sleduje krevní obraz a stav některých minerálů. Protilátky proti transglutamináze neřeší.
3.    Lékař sdělí pacientovi, že musí dodržovat bezlepkovou dietu a pokud bude mít nějaké potíže, ať se objedná na kontrolu. Pokud bude bez obtíží na kontrolu nemusí.
4.    Lékař sdělí pacientovi diagnózu, indikuje dietu a skončí.

Vzhledem k tomu, že mezi celiaky je velké množství těch, kteří nejsou po stanovení diagnozy dále sledování lékařem, připomínáme Vyhlášku č. 39/2012 z dne 23. ledna 2012 o dispenzární péči.

Dle přílohy k vyhlášce vyplývá, že nemocní celiakií mají nárok na dispenzární péči prováděnou praktickým lékařem, pediatrem nebo odborným lékařem – gastroenterologem a to v takovém časovém rozmezí, které vyžaduje zdravotní stav pacienta, nejméně však 1 x ročně.

Co to obnáší prakticky?
Především je nutné připomenout, že zmíněná vyhláška je dost nešťastná, protože po jejím přečtení pacientovi  a často i lékařům vyvstávají otázky, na které nelze najít odpovědi.

Ale můžeme problematiku dispenzární péče u celiaků shrnout do několika bodů:

1.
Pacient musí být sledován v gastroentorologické ambulanci, kde odborný lékař gastroenterolog sleduje, zda se u pacienta neobjevují příznaky neléčené celiakie, či zda celiakie před započetím léčby nevyvolala další zdravotní potíže.
2.
Zpravidla se odebírá krev, ke zjištění protilátek proti tranglutamináze. Pozitivní protilátky signalizují porušování diety (ať už nevědomky nebo vědomě). Lékař zpravidla kontroluje krevními testy ještě krevní obraz, či množství některých vitamínů a minerálů v těle (jejich deficit může být znakem neléčené celiakie a porušování diety).
3.
U dětí se obvykle sleduje jejich celkový vývoj, tj. výška, váha, sleduje se zda dítě není nepřiměřeně bledé, zda není extrémně introvertní – zda se necítí neurčitě špatně apod. V odůvodněných případech se provádí ultrazvuk břicha a další vyšetření dle uvážení lékaře, resp. potřeb pacienta.

4.
Která vyšetření lékař provede a jak často bude zvát pacienta na kontrolu (nejméně 1x ročně) je v jeho kompetenci. Lékař by měl vycházet především ze znalostí příznaků a možných komplikací při neléčené celiakii, z délky období od prvních zdravotních potíží do doby diagnostikování nemoci, stavu pacienta při stanovení diagnózy apod.

5.
Zprávu z kontrolního vyšetření má gastroenterolog zaslat ošetřujícímu lékaři tj. praktickému lékaři, či pediatrovi. Ti by měli sledovat, zda se pacient na prohlídky dostavuje, popř. pacienta na nutnost pravidelných kontrol u odborníka upozornit.


Je vám poskytována dispenzární péče? Pokud ne, změňte lékaře.

Pokud si nevíte rady obraťte se o pomoc na pacientské organizace, které zpravidla spolupracují s těmi lékaři, kteří svoje povinnosti vůči pacientům znají a také je dodržují.
Seznam organizací, které vám zdarma pomohou najdete zde.

Pozn. dispenzární péče – soustavná péče (vyhledávání, předvolávání na vyšetření, léčení apod.) o některé skupiny nemocných se závažnými chorobami.