Kategorie: Aktuality, Tématické články

Diagnóza celiakie. A jak teď dál?

Diagnóza celiakie. A jak teď dál?Když lékař vyřkne ortel a pacient se dozví, že má celiakii, zpravidla ho zachvátí panika. První, co mu zpravidla přijde na mysl je to známé: Proč zrovna já? Pak následuje mnoho otázek, na které začne hledat odpovědi:

 

 

Jak dál?

Jak to ovlivní můj další život?

Jak to budu zvládat?

Kdo mi poradí?

Jak to vysvětlím ostatním? Rodině, v práci, známým, přátelům atd.

Jak budeme řešit dovolenou?

A mnoho dalších.

 

 

Jak dál?

 

Se stanovením diagnózy jde ruku v ruce léčba. Celiakie je autoimunitní onemocnění a jedinou možnou léčbou je zastavení autoimunitního procesu. Ten je v těle celiaka vyvolán konzumací lepku a zastaví se jeho vynecháním ze stravy. Zni to jednoduše, ale jednoduché to není, protože náš potravinářský průmysl a běžná strana jsou na obilovinách, obsahujících lepek, závislí.

Bezlepková dieta je dovednost, kterou se pacient musí naučit. Musí se naučit, co může a co ne, jak pozná, že výrobek obsahuje lepek a musí se naučit bezlepkové jídlo připravovat.

 

Jak to ovlivní další život pacienta?

 

Dodržování bezlepkové diety je většinou velký zásah do života pacienta. Někteří mají pocit, že se jim zhroutil celý svět, jiní mají vztek nebo jsou lítostiví. Ale jsou i tací, kteří to přijmou s nadhledem nebo dokonce s humorem a jsou rádi, že konečně vědí, co jim je a jak nad tím „vyzrát“.

 

Jak to budu zvládat?

 

To záleží na okolnostech. Záleží na věku pacienta, způsobu života, místa, rodinném zázemí, zaměstnání, povaze, vnitřní síle, zájmech, známých atd. Každý to zvládá jinak právě s ohledem na uvedené okolnosti. Někteří lidé mají pro zvládnutí situace velmi dobré podmínky, jiní ne. Např. žena ve středním věku s dospívajícím dětmi, ohleduplným manželem a vstřícnou rodinou, žijící v Praze, Ostravě, Brně apod. má mnohem lepší podmínky situaci zvládnout, nežli osamocená seniorka, žijící v malé vesnici daleko od města, nedisponující internetem a pobírající malý důchod. Obecně mají senioři větší problém situaci zvládat, nežli lidé v produktivním věku nebo děti.

 

Kdo mi poradí?

 

Po stanovení diagnózy se někteří lidé uchylují k internetu a začnou si tímto způsobem opatřovat informace. O nemoci, o dietě, o další lékařské péči, o označování potravin, tedy jako poznat bezlepkovou potravinu a mnohé další. To je ale ta nejhorší cesta, kterou se pacient může vydat. Na internetu je možné najít mnoho nesmyslů a naprosto nepravdivých informací, které můžou celiaka velmi poškodit. Daleko lepší cestou je obrátit se na některou pacientskou organizaci. Tyto organizace mají vyškolené odborníky na problematiku celiakie v celé své šíři, tedy i pro oblast sociální apod. Lékaři mívají na tyto organizace kontakt a většinou ho pacientovi spolu se stanovením diagnózy předají. Na jejich webových stránkách je možné najít mnoho užitečných a správných informací, jen pozor na volné diskuse, které nejsou recenzované. Pokud v okolí bydliště pacienta žádná organizace není a není možné se dostavit na kontaktní místo nebo na setkání celiaků, je možné se na ni obrátit prostřednictvím kontaktních formulářů, mailu, telefonicky, přes facebook apod. 

 

Jak to vysvětlím ostatním? Rodině, v práci, známým, přátelům atd.

 

I tady velmi záleží na okolnostech. Na tom, jaké jsou v rodině a mezi přáteli vztahy. Jsou známy i případy, kdy celiak nenašel ve svém nejbližším okolí pochopení a jeho život na bezlepkové dietě se proměnil v peklo. A naopak jsou případy, kde je celiak doslova hýčkán. Rodina se předhání, kdo uvaří, či upeče celiakovi větší laskominu a co dobrého mu koupí. Nejlepší variantou je tzv. zlatá střední cesta, kdy nejbližší okolí nemocného vezme tuto skutečnost na vědomí a pak se spíš podřizuje jeho požadavkům a přáním. Přílišná starost a péče totiž bývá spíš na obtíž.
Pro informování svého okolí je nejlepší poskytnout edukační brožuru nebo knihu a samozřejmě s lidmi promluvit. Rodina také může celiaka doprovázet na různé akce pro celiaky, na setkání, kurzy vaření atd., které pořádají pacientské organizace.  A i tady platí: POZOR na internet.

 

Jak budeme řešit dovolenou?

 

Celiakii a její léčbu není dobré podceňovat. Na jednu stranu je třeba si uvědomit, že život nekončí a že je reálný předpoklad, že se pacient s nemocí naučí žít, na druhé straně je nebezpečné celou situaci bagatelizovat a nepřipustit si, že se život změní. Jak je výše uvedeno, jsou velké rozdíly mezi tím, jaké podmínky pro zvládnutí situace mají jednotliví pacienti, ale jsou velké rozdíly v tom, jak se samotní pacienty s danou situací vyrovnávají.
Dovolená je nedílnou součástí života většiny lidí a v současné době je běžné, že lidé tráví dovolenou v zahraničí. A tady opravdu může být problém. V některých zemích jsou pro celiaky dobré podmínky, bezlepkové potraviny jsou dostupné a značení potravin stejné jako v nás. Ale jsou země, kde může být bezlepkové stravování velký problém. Celiak musí vždy pečlivě zvažovat, kam na dovolenou jet a jak zajistit stravování, aby nedošlo k porušení diety. U citlivějších pacientů, kteří se s dietou špatně vyrovnávají, jsou výrazně finančně limitovaní a nemají dostatečnou oporu ve svém nejbližším okolí je lepší dovolenou zpočátku vypustit. U celiaků, kteří jsou dobře stabilizovaní dietou, jsou zkušení, mají dostatek informací o lokalitě plánované dovolené a o možnostech stravování na místě, pak zpravidla dovolená nepředstavuje žádný problém.

 

 

Celiakie a bezlepková dieta je opravdu zásah do života nejen pacienta, ale vždy i celé rodiny. Je třeba na celou situaci pohlížet odpovědně, protože porušování nebo dokonce nedodržován  í diety může pacienta velmi vážně poškodit. Ale ve srovnání s mnoha jinými problémy nebo s jinými autoimunitními nemocemi je to relativně dobře řešitelný problém a mnoho zdravotně postižených lidí by s celiaky ihned měnilo.