Diagnostikování celiakie - Metodický pokyn ve Věstníku MZČR

 

 

Diagnostikování celiakie je někdy složitý proces. Ani ne tak proto, že by to bylo složité nebo náročné z hlediska medicínského, ale protlouci se přes neochotu, neznalost, či lenost některých lékařů je opravdu únavné. Mnoho lidí to vzdá. O tom konečně také svědčí i poměrně vysoké množství prodaných domácích testů na protilátky proti tkáňové transglutamináze v lékárnách a v internetových obchodech. O špatné situaci v ordinacích praktických lékařů také vypovídají některé příspěvky z poradny, ale i z diskusí na webových stránkách jiných organizací celiaků např. z diskuse na stránkách Společnosti pro bezlepkovou dietu.

 

Jen několik případů z praxe:

 

Matka diagnostikované dcery požaduje od svého praktického lékaře vyšetření na celiakii. Praktický lékař souhlasí, nabere krev a nechá vyšetřit anitigliadiny v řadě IgA i IgG. Tyto jsou negativní a lékař sdělí pacientce, že celiakií nemá. Informovaná pacientka se ale nedá a požaduje vyšetření krve na protilátky proti tkáňové transglutamináze. Lékař je ale neoblomný: „to stačí, celiakii nemáte“.

 

Matka diagnostikované dcery přichází k praktickému lékaři a žádá vyšetření na celiakii. Lékař odmítá s argumentem: „to byste musela už dávno mít nějaké zdravotní potíže, žádné nemáte, vyšetření je zbytečné.“

 

Matka přichází s dcerou k pediatrovi a žádá vyšetření své dcery na celiakii, protože v rodině je častý výskyt. Reakce pediatra je stručná a jasná: „ne“.

 

Pacientka přichází k praktickému lékaři s typickými příznaky celiakie a žádá vyšetření. Tady je reakce lékaře opravdu zvláštní: „Celiakie? To já nevím, jak se vyšetřuje. Když chcete vyšetření, zajistěte si to někde jinde“.

 

Ovšem za vrcholné číslo lze bezesporu považovat postoj jednoho pediatra ze středních Čech, který se divil, že by měl u dětí vyšetřovat celiakii, protože ta se prý vyšetřuje u všech novorozenců už v porodnici. No, pediatr, který si plete fenylketonurii s celiakií, by měl možná uvažovat o jiném vhodnějším zaměstnání, ale kdoví, zda bychom při podrobnějším průzkumu po českých ambulancích nenarazili na ještě větší kuriozity.

 

To není fantazie autorky článku ani science fiction, to jsou příběhy, jak je popsali pacienti v poradnách, provozovaných organizacemi celiaků nebo na poradenských akcích, a v diskusích na webových stránkách organizací celiaků. Mnohé z nich je tam možné dosud najít.

 

Ale jak to tedy má být správně? Kdy má praktický lékař a pediatr vyšetřit pacienta na celiakii? Odborníci se shodují na tom, v jakých případech provést vyšetření a jak celiakii správně diagnostikovat. Trvalo to mnoho let, než se již před lety zpracovaný materiál dostal na světlo, ale je tady. Vyšel ve Věstníku MZČR č. 3 v r. 2011. Teď se ale nabízí otázka, jak přimět lékaře, aby ho respektovali a nejlépe, aby se jím i řídili. Lékaři zpravidla takové „zbytečnosti“ nečtou, a mnohdy ani netuší, že nějaké Věstníky vycházejí. Mají svůj titul, bodíky, nízké platy a hotovo. Nutno ale podotknout, že výše uvedené pojednání se netýká všech lékařů. Je mnoho výjimek. Pokud je tedy pacient registrovaný u lékaře, který je tou výjimkou, není nutné číst dál.

 

Toto je výňatek z metodického pokynu – Cílený screening celiakie, který je součástí Věstníku MZČR č. 3 vydaného 28. 2. 2011 a je závazný pro všechny lékaře a zdravotnická zařízení. Metodický pokyn začíná na stránce 51.

 

 

Celý věstník si můžete přečíst zde.

 

více také zde:

 

http://verejnost.cgs-cls.cz/informace-pro-pacienty/celiakie/cileny-screening-celiakie/

 

nebo zde:

 

http://www.mzcr.cz/Legislativa/obsah/vestniky_1768_11.html

 

 

 

U osob indikovaných ke screeningu (cílenému vyhledávání osob) se doporučuje dvoustupňové vyšetření. V prvním stupni se doporučuje stanovení sérových autoprotilátek k tkáňové transglutamináze (AtTGA) v třidě IgA a stanoveni celkového IgA (krevní testy).

Pozitivní výsledek AtTGA indikuje druhý stupeň screeningu, tj. perorální

biopsii aborálního duodena (pod Vaterovou papilou) na gastroenterologickém pracovišti pediatrickém nebo pro dospělé (střevní biopsii, tj. odebrání vzorku/ů sliznice tenkého střeva). Při vysoce rizikových symptomech (anemie, úbytek tělesné hmotnosti a průjem, tj. tři a vice řídkých stolic denně), se doporučuje odeslat probanda na gastroenterologické pracoviště i při negativní sérologii (u některých pacientů je nutné provést biopsii i v případě, že krevní testy budou negativní).

 

Cílený screening celiakie se provádí u přesně definovaných cílových skupin, u nichž lze předpokládat vyšší výskyt jedinců s nepoznanou celiakií.

 

Ke screeningu jsou indikovány (při následujících zdravotních problémech je lékař povinen pacienta vyšetřit výše popsaným způsobem):

 

Rizikové choroby a skupiny

 

• příbuzní celiaků 1. stupně (rodiče, sourozenci, děti), při jejich pozitivitě také 2. stupně (prarodiče, strýcové, tety), zejména při výskytu podezřelého symptomu nebo jine autoimunitní choroby

• dermatitis herpetiformis (Duhring) (kožní forma celiakie)

• mikrocytová anemie nereagující na léčbu preparáty železa (chudokrevnost)

• předčasná osteoporóza (řídnutí kostí)

• terapeuticky rezistentní průjmová forma syndromu dráždivého střeva (průjmy, které se nedaří léčit běžnými postupy)

• polyneuropatie a myopatie nejasné etiologie (postižení nervů)

• ataxie nejasné etiologie (problémy pohybové – nešikovnost, není-li způsobena jinou chorobou)

• deprese a poruchy chování

• amenorhea, pozdní menarche (opožděné dospívání, poruchy menstruačního cyklu)

• infertilita a poruchy reprodukce (neplodnost)

• Downův a Turnerův syndrom

 

Podezřelé symptomy

 

• opožděný psychosomaticky vývoj

• nevysvětlený úbytek tělesné hmotnosti

• nízké sérové železo (chudokrevnost)

• výrazně izolované zvýšení sérových aminotransferaz (AST, ALT), (nemoci jater)

• izolovaný deficit IgA

• recidivující aftózní stomatitida (častý výskyt aft)

• hypoplazie zubní skloviny (tenká, nerovnoměrná, špatně vyvinutá zubní sklovina)

 

Přidružené autoimunitní choroby

 

• diabetes mellitus 1. typu (cukrovka)

• autoimunitní thyreoiditida a jine autoimunitní endokrinopatie (onemocnění štítné žlázy)

• autoimunitní hepatitida (onemocnění jater)

• systemový lupus erythematodes (onemocnění tkání a vnitřních orgánů, např. srdce, kůže, cévy, ledviny, klouby…)

• primární sklerozující cholangitida (onemocnění žlučových cest v játrech)

• primární biliární cirhóza (nemoc jater)

• Sjogrenův syndrom (postižení buněk slinných, slzných a dalších žláz)

• choroby pojiva

• IgA nefropatie (onemocnění ledvin)

 

Cílený screening celiakie se provádí u jedinců uvedených tří indikačních skupin, kteří konzumují stravu s obsahem lepku………………

……………… provádějí:

 

 

praktičtí lékaři (není tedy možné, aby praktický lékař odmítl provést vyšetření u pacienta, který má některý z výše uvedených příznaků, autoimunitní onemocnění nebo patří do rizikové skupiny ! )

praktičtí lékaři pro děti a dorost (platí totéž co u praktického lékaře pro dospělé ! )

 

• ambulantní specialisté oborů:

 

– dermatovenerologie

– dětská dermatovenerologie

– diabetologie a endokrinologie

– gastroenterologie

– dětská gastroenterologie a hepatologie

– gynekologie a porodnictví

– hematologie a transfuzní lékařství

– alergologie a imunologie

– vnitřní lékařství (interna)

– neurologie

– klinická osteologie

– dětské lékařství

– psychiatrie

– dětská a dorostová psychiatrie

– revmatologie

 

Zdravotní péče o nově diagnostikované celiaky v rámci screeningu

Tito nemocni se odesílají podle věku k zahájení léčby a dlouhodobé dispenzarizaci na gastroenterologické pracoviště pro děti a dorost nebo na gastroenterologické pracoviště pro dospělé.

 

Tolik výňatek z Věstníku. Zelené vsuvky v závorkách jsou volný „překlad do češtiny“, respektive vysvětlivky nebo spíš komentáře složitých medicínských výrazů, kterým nemusí laici rozumět.

 

Z výše uvedeného vyplývá, že pacient, který patří do rizikové skupiny (např. rodič dítěte s celiakií), má uvedené příznaky (např. chudokrevnost) nebo trpí některou uvedenou autoimunitní nemocí (např. cukrovka) má právo na vyšetření na celiakii a praktický lékař, dětský lékař nebo ambulantní specialista je povinen takové vyšetření provést.  Není možné, aby vás lékař odmítl s absurdním tvrzením, že vyšetření je zbytečné, jak se často stává. Ani tvrzení, že celiakii nemáte, protože jinak byste museli mít průjem, je nesmyslné, což z výše uvedeného jasně vyplývá. Každý celiak už dneska ví, že typické příznaky celiakie, mezi které patří právě průjem, má jen malé procento nemocných a nelze to tedy považovat za jediný projev celiakie. Proč to ovšem nevědí někteří lékaři, se můžeme jen dohadovat. Měli by to vědět. Tak jako platí pro běžného občana státu to známé: „neznalost zákona neomlouvá“, platí i pro lékaře, že neznalost neomlouvá. Lékaři jsou povinni znát a tedy řídit se legislativními normami, které se týkají jejich práce, vzdělávat se a respektovat pokyny, které dostávají z míst k tomu určených (např. z MZČR). A tedy i respektovat ustanovení uvedené v tomto Věstníku.

 

Dále z výše uvedeného vyplývá, jakým způsobem se celiakie diagnostikuje. Není tedy přípustné, aby lékař indikoval bezlepkovou dietu s tím, že pacient trpí celiakií, pouze na základě pozitivních krevních testů, jak se to už mnohokrát stalo a stále stává.  I v tomto případě se jedná o porušení ustanovení uvedené v tomto Věstníku a nerespektování metodických pokynů, ve kterých způsob diagnostikování celiakie již před mnoha lety popsán byl.

Už vůbec není přípustné indikovat léčbu, tedy bezlepkovou dietu při tzv. podezření na celiakii, jak se také v praxi často stává. Pokud má lékař podezření, že pacient trpí celiakií, je jeho povinností pacienta na celiakii vyšetřit. Vzhledem k tomu, že celiakii lze v současné době výše uvedenými postupy vyšetřit velmi spolehlivě, není důvod, proč indikovat léčbu při pouhém podezření. V takovém případě je možné bez zábran mluvit o poškozování pacienta.

 

A v neposlední řadě je nutné poukázat na skutečnost, že veškerá vyšetření související s vyšetřením celiakie jsou plně hrazena zdravotními pojišťovnami. Přesto se často objevují případy, kdy lékař vyšetření (sérologické testy) odmítá provést s tvrzením, že je ZP neuhradí. Je to LEŽ jako věž (může to být i neznalost, ale neznalost neomlouvá, zejména poškozuje-li pacienta, mimoto může lékař zalovit v tlusté knize a zřejmě už i v PC a informaci o úhradě si dohledat). Krevní testy na protilátky proti tkáňové transglutamináze, ale i na endomysiální protilátky jsou plně hrazeny ZP a to neomezeně. Tedy lékař je může provádět vždy, když shledá důvod. Vzhledem k velmi rozmanitým projevům celiakie, může být důvod vždy. 

 

Výjimku ale tvoří použití rychlých testů, které ZP nehradí, a je možné je pacientům nabídnout jako alternativu. Jejich výhodou je rychlost, tj. vyšetření se provede v ordinaci a výsledek je znám během několika minut, spolehlivost a větší citlivost. U malých dětí je také výhodou to, že se jedná o malý bezbolestný vpich do prstu, nikoliv náběr žilní krve, který některé děti špatně snášejí.

 

 

Každý diagnostikovaný pacient s celiakií musí být v souladu s Vyhláškou ze dne 23. ledna 2012 o dispenzární péči a v souladu s Věstníkem MZČR č. 3 sledován a pravidelně kontrolován lékařem. Není tedy přípustné, aby po stanovení diagnózy nebyl pacient pozván na kontrolu protilátek např. i 10 let. Jsou známy takové případy, kdy lékař diagnostikovanému pacientovi sdělí, že má přijít na kontrolu pouze v případě, že bude mít nějaké zdravotní potíže. Pokud je mít nebude, na kontrolu nemusí. ŠPATNĚ ! ! !  V rámci dispenzární péče sleduje lékař, zda se u pacienta neprojevují příznaky neléčené celiakie, viz. článek dispenzární péče a celiak.

 

A co tedy říci na závěr? Snad jen to, že popsaná situace týkající se neutěšeného stavu v diagnostikování celiakie není jen v ČR, ale i v řadě jiných evropských i mimoevropských zemích. A proč neutěšená? Budeme-li vycházet ze screeningu realizovaného v r. 2008 ve středočeském kraji, je výskyt celiakie s rezervou 1/100. V naší zemi by tedy mělo být 100 tis. celiaků. Diagnostikovaných je ale přibližně 10 tis. (přesná čísla nejsou k dispozici).

 

Tak je situace neutěšená nebo není?